Eren quiere que se investigue la enfermedad de menkes

9 Ago, 2018

Eren quiere que se investigue la enfermedad de menkes

 

Hoy quiero hablaros de una historia en la que me gustaría que entre todos ayudemos.

 

Se trata de Eren, tiene 5 meses y hace casi un mes le dieron su diagnostico y padece de Menkes.

 

Como empezó todo

Eren era un bebe al que le encantaban los brazos, no duraba nada en la mini cuna ni en su hamaca. Cuando Eren tenía dos meses, empezó todo. Un día su mami Vanessa, lo noto muy extraño ya que llevaba mucho tiempo sin quejarse, sin pedir de comer, sin llorar, y con los ojos de manera diferente y decidió llevarlo al CAP de Badia del Valles, donde no lo notaron bien y lo mandaron al hospital de Terrassa. Allí la cosa se complicó, Eren apenas podía respirar, no tenía la frecuencia cardíaca correcta, así que decidieron sedarlo, entubarlo y trasladarlo a la UCI pediátrica del hospital Parc Taulí de Sabadell.

 

Eren sufría convulsiones en su cabecita, le pusieron en tratamiento, y le hicieron millones de pruebas. Tres semanas en la UCI y una en planta. Todas las pruebas tanto funcionales como morfológicas salían correctas, así que tenían que descartar que fuera algo genético, y le hicieron un análisis que tardaría unas semanas.

Con sus convulsiones controladas gracias a la medicación, le dieron el alta. A las tres emanas después se volvió a repetir y volvieron a ingresarlo, le hicieron las mismas pruebas para saber la magnitud de las convulsiones, le cambiaron medicamentos y dosis que no le iban bien, hasta que llego el resultado, Eren sufre Menkes, una enfermedad genética, degenerativa y por si fuera poco, no tiene cura.

 

Se trata de una enfermedad precoz, ya que naces con ella, pero depende que paciente los síntomas salen mas tarde o mas temprano. Se trata de una enfermedad del cobre, Eren tiene exceso de cobre en el hígado, pero déficit en otros órganos vitales, por eso el deterioro tanto funcional como motor.

Tienen un pronóstico de vida corto, lo normal es no superar la primera etapa de la infancia, es decir unos tres años, pero todo depende del grado de convulsiones, si están controladas, el cuando empezaron a darle y todo esto y por desgracia Eren a  los dos meses ya empezó, y si se le quita su tratamiento no están controladas.

 

Eren es un niño  feliz, es muy zalamero, se ríe mucho, y más importante es que no sufre.

Su familia se ocupa de su pagina con el fin de que se pueda llegar a investigar

 

Su cuenta en Instagram es @eren_super_guerrero

Y esta la petición de change para investigar sobre la enfermedad

 

Entre todos seguro que podemos ayudarles! no nos cuesta nada

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